 |
| ||||
|
Nadat Channah de familie even de tijd gegeven had weer tot zichzelf te komen, probeerde ze positief te klinken terwijl ze verderging: “In principe is polymyositis te behandelen met ontstekingsremmende medicijnen. De behandeling van eerste keus is eerst een hoge, daarna een wat lagere dosering Prednison, wat we al ingesteld hebben. Als die behandeling niet het gewenste effect heeft…, en daar wilde ik het nog even met u over hebben, kunnen andere immuunonderdrukkers ingezet worden. Maar het effect daarvan is minder goed bekend. Feit is nu dat we zéker door moeten gaan de werking van het immuunsysteem te onderdrukken, omdat er in andere gevallen reeds positieve behandelingsresultaten behaald zijn bij het toepassen van immunosuppressieve therapie.” “Euhm ja… Ga maar even weer op je stoel zitten, Karlijn,” zei Bertrand terwijl hij Karlijn nog even over haar hoofd streek en haar arm vasthield totdat ze zat. Daarna richtte hij zich weer tot dokter Kloosterziel, schraapte zijn keel eens en vervolgde: “Maar dan heb ik tòch nog even een vraag… hoe zit het dan met die medicatie?” “De Prednison slaat niet aan zoals het zou moeten doen. Zelfs binnen deze redelijk korte termijn zouden de bloedwaarden veranderd moeten zijn. Dat is bij Karlijn niet het geval. Professor Reinholtd spreekt bij Karlijn van de therapie- en medicijnresistente vorm. Hij wil daarom graag de behandeling met methotrexaat-injecties voortzetten. Dat is een nieuwe behandelmethode. Nog niet uitgeprobeerd in Europa, maar wel in Amerika. Er zijn in heel Europa trouwens maar enkele gevallen, ik meen drie, bekend waarbij de behandeling met Prednison niet aanslaat. Dit is ook voor òns ziekenhuis een unieke situatie.” “Nou, dat onze dochter in dit geval nou net weer uniek moet zijn.” Bertrand schudde zijn hoofd eens, keek naar Karlijn die hem met een lief, zij het nog betraand gezichtje aankeek, en liet zijn ogen vervolgens rusten op de vragende ogen van zijn vrouw. “Wat zijn die injecties dan precies, en hoe gaat dat allemaal in zijn werk?” wilde Janine weten, terwijl ze van Bertrand naar dokter Kloosterziel keek. “Methotrexaat ofwel Ledertrexate behoort tot de zogenaamde langzaam werkende en inwerkende anti-reumatische geneesmiddelen, die stoffen afgeven die de groei van cellen remmen en snelgroeiende, woekerende cellen doden. Ze hebben als doel dat ze het ontstekingsproces onderdrukken en als gevolg daarvan de pijn en de zwelling van de gewrichten verminderen. De mate waarin dit gebeurt is bij iedere patiënt verschillend. En aangezien het langzaam werkt, kan het vier tot twaalf weken duren voordat het effect merkbaar wordt.” Channah stopte eens en keek of haar toehoorders het allemaal nog bijbenen konden en enigszins begrepen. Bertrand en Janine, alsook Karlijn keken inmiddels weer geïnteresseerd en wachtend op meer naar de dokter. Channah vervolgde haar verhaal: “Methotrexaat is in feite een anti-kankermiddel, maar het wordt sinds kort ook ingezet voor de behandeling van reumatoïde-artritis. En aangezien er vermoedelijk, op basis van eerdere testresultaten, zoals u net zelf al vroeg, een verwantschap met reuma aan te wijzen is, zouden de injecties aan kunnen slaan. Het medicijn blokkeert de vorming van foliumzuur en remt de celdeling en de groei van cellen. Naast dit medicijn willen we ook graag kortwerkende pijnstillende en ontstekingsremmende middelen gebruiken, zoals bijvoorbeeld Diclofenac.” “En kunnen we dat thuis doen, of…?” vroeg Bertrand voorzichtig met een schuin oog naar Karlijn, die hij bij het woord kanker al weer kleiner zag worden. “Methotrexaat kan toegediend worden in tabletvorm, alleen leek het ons verstandig in het geval van Karlijn te kiezen voor intraveneuze toediening van dit medicijn, en later kunnen we dan overgaan op het in injectievorm toedienen van dit medicijn. Dit houdt echter wel in dat Karlijn een poosje bij ons moet logeren…, omdat dit onder toeziend oog van een oncoloog gebeuren moet. Tevens zullen we haar bloedwaarden, zeker wat betreft lever- en nierfuncties, zeer goed in de gaten moeten houden. Een heel team van artsen van verschillende disciplines, waaronder naast de oncoloog een reumatoloog, een neuroloog en een internist, zal beschikbaar zijn en ingezet worden om Karlijn en de effecten van de behandeling op haar ziekte van dichtbij nauwkeurig in de gaten te kunnen houden.” Karlijn keek verschrikt op en schudde bijna onzichtbaar haar hoofd. Ze was, ondanks dat ze het in het begin van het bezoek allemaal reuze interessant vond, afgehaakt. Ze vertrouwde erop dat haar vader en moeder de juiste vragen zouden stellen, want zijzelf zou nu toch niet weten wat ze zou moeten vragen. Maar dat ze nu in het ziekenhuis zou moeten blijven…, èn dat dokter Kloosterziel het net over een verlaagde levensverwachting had, en nu het woord kanker óók nog eens weer gevallen was… Nee, dit ging haar allemaal iets te ver, en dat was duidelijk zichtbaar ook aan haar hele houding. “Ja, Karlijn, het is niet anders, meid,” zei Channah, die haar blik weer tot Karlijn gewend had. Ze zag een duidelijk aangeslagen tienermeisje, met grote betraande ogen, een rood neusje en dikke blossen op haar wangen, die stilletjes in de stoel tussen haar beide ouders in zat. “Het lijkt ons het beste om de medicijnen intraveneus, je weet wel met een slangetje in een ader van je hand of arm, aan te bieden. We zitten nu hopelijk nog ver genoeg in het beginstadium van de ziekte om het op deze manier tot een halt te roepen. Maar als het aan lijkt te slaan, dan mag je weer naar huis, en dan komt de huisarts één of twee keer in de week langs om de injecties te zetten. Wij zullen hem dan op de hoogte stellen en precies inlichten hoe en wat hij moet doen, want er zijn namelijk twee manieren om de injecties dan toe te dienen. In de bilspier of onderhuids, maar dat ligt eraan hoe je op de toediening van het medicijn via het infuus reageert.” Channah Kloosterziel was van modus veranderd, niet meer moeilijk en medisch, maar enigszins versimpeld en nog steeds erg meelevend. “Maar kan ik dan wel weer alles?” vroeg Karlijn met een klein stemmetje. “Wat bedoel je precies? Bedoel je als je de medicijnen krijgt of je dan alles mag en kunt doen, of daarna als ze werken?” “Nee, ik bedoel of ik gewoon naar school kan en zo. En dat ik naar m`n vrienden kan. Gewoon, normale dingen doen.” Ze veegde een nagekomen snottebel weg met een nieuwe, schone de tissue die Janine haar zojuist in haar handen gestopt had. “Het is een erg zware kuur, Karlijn. En je zult er best ziek van worden. Vergis je daar niet in. Methotrexaat wordt, zij het in een hogere dosering, ook gebruikt bij de behandeling van diverse soorten kanker. Dus dat is best pittig, hm.” Channah had zich voorgenomen het pientere meisje dat voor haar zat geen mooier verhaal voor te schotelen. Zoals ze Karlijn had leren kennen de afgelopen keren, kon het meisje de hele waarheid wel aan, al hoe moeilijk en vervelend die ook kon zijn. Zonder verbloemingen, want die vielen achteraf toch altijd tegen. En naar Channahs inschattingen was Karlijn behoorlijk wijs voor haar leeftijd, zodat ze het aandurfde op deze manier tegen en in het bijzijn van het meisje te praten. Channah had, door ervaringen die ze in haar privéleven meegemaakt had, geleerd eerlijk en open te zijn tegen haar patiënten, al hoe moeilijk en vervelend de situatie ook. Op die manier konden ze meedenken, meebeslissen tijdens, in en over hun behandeling en viel de werkelijkheid achteraf minder rauw op hun dak. Al bleven de eerste schrik en de shock van het slechte nieuws altijd .“Je kunt er misselijk van worden en je eetlust verliezen. Verder zijn hoofdpijn en moeheid veel voorkomend, al zakken deze klachten in de meeste gevallen na een paar dagen na elke injectie weer af. Daarnaast zijn verminderde longcapaciteit en verminderde visie bekende bijwerkingen. Het is even afwachten, maar sommige patiënten zijn erg gevoelig voor de injecties en krijgen ook op de plaats van de injectie zelf een branderig gevoel of letsel. We proberen, door middel van een speciaal doseerschema en aanvullende medicatie, te voorkomen dat je al te veel last zult krijgen van de bijwerkingen. Daarom willen we je ook zo dicht mogelijk bij ons in de buurt hebben, en willen we het via de infuus toedienen. Dan kunnen we het beste monitoren hoe en wat.” Dat was wel even slikken voor Karlijn. Nadat het woord “kanker” voor de tweede keer in korte tijd gevallen was, had ze de rest van wat dokter Kloosterziel gezegd had niet echt meer meegekregen. Dat woord had toch echt een shockeffect op het normaalgesproken altijd zo sterke en optimistische tienermeisje. Tranen schoten wederom in haar ogen en vonden snel een weg over haar wangen richting haar mond. Boos en intens verdrietig likte ze de zilte druppels met haar tong weg. Even staarde ze met een boze blik voor zich uit, maar al gauw keek ze angstig, en om hulp en steun smekend, naar haar ouders. |
|||||
|
|
|||||
|
||||||||||||||||||||||||||||
|
|
|||||||||||||||||||||||||||
